‘Wat kost werk fysiek en mentaal?’

Publiciste Jacqueline Kool schrijft als ervaringsdeskundige over en zet zich in voor mensen met een beperking. Een gesprek over werk en over het VN Verdrag Handicap. ‘Bewindslieden vinden het verdrag een hete aardappel.’ 

Tekst: Stan Verhaag 

Ik interviewde u eerder in 2006 voor het blad Handicap & Beleid in ditzelfde Utrechtse appartement.
Jacqueline Kool: ‘Dat kan kloppen. Ik woon hier al 35 jaar.’

In uw dit jaar verschenen boek Vensters op het mooie leven citeert u Piet-Hein Donner toen hij minister was van SZW: ‘Het kabinet wil dat iedereen meedoet,’ zei hij in 2007. ‘Werk staat daarbij voorop.’ U schrijft vervolgens in uw boek: ‘Ik wil niet ontkennen dat werk voor velen uiterst belangrijk is, maar bij deze versmalling van het ideaal van participatie tot het vinden van werk zit een aantal valkuilen.’ Toch wordt werk alom gepropageerd als zaligmakend: als je maar werkt, dan komt het met je participatie goed.
‘Ik wil hier niet ongenuanceerd over zijn. Werk is wel degelijk belangrijk. Het gaat niet alleen om werk en een inkomen, maar het is ook sociale contacten krijgen, betekenis hebben voor een bedrijf, een omgeving, een taak. Dus werk is enorm zingevend. Waar ik echter moeite mee had en heb, is het versmallen van werk tot per se een betaalde baan. Bovendien zie ik dat werk soms ook betekent dat mensen geïsoleerd raken: ze zijn alleen nog maar bezig met hun baan behouden én ze komen op hun werk in heel nare situaties terecht. Ze voelen zich buitengesloten, worden gepest, zitten in een werkomgeving die totaal niet is ingericht op wat ze nodig hebben. Dus dan lijkt het voor de bakker; op papier kun je vaststellen dat weer een x-aantal mensen aan het werk zijn dit jaar. Maar of ze het volhouden, is altijd weer de grote vraag. En wat kost het ze, fysiek en mentaal? Het kost sommige mensen héél veel om in dat stramien te moeten, en er is een groep mensen die gewoon voelen dat werk slecht is voor ze.’

Werk moeten we dus breder willen zien dan alleen betaald. Zegt u dat omdat u denkt dat betaald werk simpelweg niet haalbaar is voor veel mensen met een beperking? Of vindt u dat vrijwilligerswerk ook heel mooi kan zijn?
‘Beide. Het is voor sommigen niet haalbaar vanwege hun eigen omstandigheden. Maar het is vaak ook maatschappelijk niet haalbaar. Voor jonge mensen met een beperking is het nog steeds hartstikke ingewikkeld om echt aan het werk te komen. Kijk eens naar de hoeveelheid mensen – ook niet-jongeren – die nu langzamerhand een weg vinden op de arbeidsmarkt door betaald ervaringsdeskundige te zijn. Ook dat is een route om iets te kunnen betekenen en bijdragen. Maar mensen kiezen die route soms ook omdat er geen andere route is. In dat geval is het een negatieve keuze.’

Hoe is uw eigen situatie? U hebt SMA ofwel spinale musculaire atrofie, een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel.
‘Na een lange periode als zelfstandige was ik weer aan het werk bij Disability Studies. Maar ik ben inmiddels volledig afgekeurd. Naast mijn uitkering doe ik nu nog activiteiten voor zover die passen bij mijn energie. Ik werk voor stichting Tiresias, een belangenorganisatie die wil dat seksualiteit en intimiteit veel normaler worden voor en veel meer in het vizier zijn van mensen met een beperking en de mensen die om hen heen staan. ‘Ik ben ook betrokken bij een collectief waarin oudgedienden en jonge mensen onderzoeken of we deels in de publieke ruimte en deels online een expositie kunnen samenstellen over de emancipatiegeschiedenis. Er zijn veel dingen gebeurd die heel leuk zijn.’

Hoeveel goeds heeft de ratificatie door Nederland van het VN Verdrag Handicap in 2016
gebracht?
‘Sommige gemeenten zijn er actief mee bezig en zoeken de connectie met de burgers. Links en rechts is er ook weer een iets levendiger lokaal gehandicaptenplatform dat regelmatig bij de gemeente aanschuift om mee te denken. Daarnaast is het verdrag een kapstok om iets aan te kaarten bij de landelijke overheid, een ministerie, een rechter, een gemeente. Tegelijkertijd kun je niets afdwingen.’

Ook zie ik nooit bewindslieden die enthousiasme delen over dat verdrag.
‘Nee, ze vinden het allemaal een hete aardappel. Met stichting Tiresias ben ik betrokken bij pogingen om het beleid te beïnvloeden als het gaat om rechten op het gebied van seksualiteit en gezinsplanning.’

Over welk ministerie hebben we het dan?
‘VWS. Dat is al zo raar in Nederland: zodra het een handicaprecht is, wordt het automatisch VWS.’

Wij zien handicap als iets met volksgezondheid?
‘Ja: “gehandicapten = zorg”. In Nederland is dat echt een “is gelijk aan”-teken. Terwijl dat helemaal niet klopt. Er zijn talloze gehandicapten die niks met zorg te maken willen hebben, die het juist vermijden. Bovendien is het VN-verdrag levensbreed. Het gaat over allerlei situaties.’

Dat is nou net het kenmerk ervan.
‘Precies, dat is het kenmerk. Ik zou zeggen: breng de uitvoering van het verdrag onder bij bijvoorbeeld Binnenlandse Zaken. Want door het onder te brengen bij VWS maak je het meteen ingewikkeld om over andere dingen te praten dan “Wat betekent het voor zorg?” ‘Wat ik nu zie bij VWS, is dat ze wel iets willen met het thema, mede omdat de politiek er vragen over stelt. Dus dat doet het verdrag óók: Kamerleden stellen ministers vragen omdat in het VN-verdrag iets staat over het recht op voortplanting en seksualiteit: “Uw ministerie doet daar niets mee. Hoe zit dat?” En dan zegt de minister: “U hebt een punt, we doen er te weinig aan. Maar we zijn erover in gesprek.” En dat gesprek houdt dan in dat er achter de schermen als de sodemieter wordt gezocht naar partijen die deze hete aardappel kunnen overnemen.’

Waarom omhelzen ze dat verdrag niet gewoon met duizend armen? Waarom ziet men niet de schoonheid ervan?
‘Weet jij het, weet ik het.’